آوای شنیدنی زندگی | روایت نخستین لحظات کودکی در مشهد که  با کاشت حلزون برای اولین بار می‌شنود

به گزارش شهرآرانیوز، نخستین روز دانشگاه، نخستین بار قبولی در  آزمون راهنمایی ورانندگی، نخستین روز زندگی مشترک، نخستین باری که پدر یا مادر شدیم و...، اما هیچ کس حتی فکرش را هم نمی‌کند که نخستین باری که قرار است سهیل هجده ماهه از دنیای سکوت محض کنونی اش پا را فراتر بگذارد و به دنیای پرهیاهوی زندگی قدم بگذارد، دو ساعت تمام گریه کند و فریاد بزند.  

بعد از حدود بیست روز انتظار، بالاخره روز وصال ما با لحظه ماندگار زندگی سهیل رقم می‌خورد، روزی که قرار است مرز سکوت زندگی سهیل بشکند و برای نخستین بار صدای زندگی در گوشش نجوا شود. مادر و خاله سهیل هم امروز شادی هیجان آوری دارند. این نخستین باری است که گریه ممتد سهیل برای مادرش لذت بخش است. او از ده روز گی سهیل تا امروز همه سختی راه چهارساعته کاشمر به مشهد را برای رسیدن به این لحظه تحمل کرده است.

شنیدن برای نخستین بار

بعد از ترافیک بی سروسامان کوچه‌های احمدآباد به خیابان پرستار می‌رسیم و وارد مرکز شنوایی سنجی می‌شویم؛ مرکزی که کمتر شبیه یک محیط درمانی و درمانگاهی است. در‌ها و دیوار‌ها یکدست سفید شده اند. به همراه دکتر محمدرضا طالع، مدیر کاشت حلزون شنوایی خراسان رضوی، وارد اتاقی می‌شویم که اپراتور تست دستگاه پشت آن قرار دارد. این اولین باری است که قرار است سهیل هجده ماهه بعد از انجام موفقیت آمیز کاشت حلزون پشت دستگاه تست صدا بنشیند. سهیل امروز و در این لحظه قرار است برای نخستین بار بشنود؛ اتفاقی که به نظر دکتر طالع معجزه دستان پزشکان در شرایط فعلی است.   

پزشک گوش راست سهیل را به ما نشان می‌دهد. حلزونی را که حالا برآمدگی آن روی پوست سر بچه کاملا هویداست و حدود ۴۵ روز پیش در مسیر عصب شنوایی کودک کار گذاشته شده است. پزشک همه تلاشش را‌ می‌کند تا نخستین ارتعاشات را از رایانه به کمک سیم و ارتعاش به گوش سهیل برساند. تا اینجای کار همه چیز خوب پیش می‌رود. دستگاه روی سر بچه قرار می‌گیرد.

به گفته دکتر طالع آنچه برای نخستین بار به گوش سهیل می‌رسد، فرکانسی با طول موج بسیار پایین با صدایی شبیه «ویژ ویژ» است، اما گویا این بار این همه شادی موجود در دل حضار با پیچیدن صدا در گوش سهیل برای او به گونه‌ای دیگر رقم می‌خورد. کودک با شنیدن نخستین صدا فقط گریه می‌کند، جیغ می‌زند و اشک می‌ریزد. مادر سهیل هم همپای کودک اشک می‌ریزد، اما این کجا و آن کجا. در میان همه این اشک ها، اما دکتر طالع لبخند می‌زند. او خوشحال است، زیرا فکر می‌کند این اشک و فغان کودک تنها اشکی است که برای همه ما لذت بخش است.

طبیعی است که کودک از یک فضای سکوت همیشگی خارج می‌شود؛ بنابراین این نوع مواجهه کودک بدین معناست که ما کارمان را به درستی انجام داده ایم. به گفته او این نشانه خوبی است. کودک به تست شنوایی پاسخ مثبت داده است. دلیل گریه اش هم ترسی است که دنیای سکوت زندگی اش را بر هم زده است.

مرور یک نقص مادرزادی

«حلزون» پروتزی چند سانتی متری است که با یک عمل جراحی حدود یک ساعته در مسیر عصب شنوایی کم شنوایان یا ناشنوایان مادرزادی یا احیانا افرادی قرار می‌گیرد که بر اثر حادثه‌ای ناشنوا شده اند. این نوع کاشت که در مسیر عصب شنوایی قرار می‌گیرد در حقیقت عصب را تحریک می‌کند و به کمک آن آوای زندگی برای فرد ناشنوا منعکس می‌شود. دنیایی که دیگر در آن کلام حرف اول را‌ می‌زند و قرار است فرد با این اتفاق بعد از سال‌ها بتواند بشنود.

سهیل یکی از همین افراد است که مادرش در تست شنوایی سنجی او از همان ۱۰ روز نخست زندگی اش متوجه این نقص می‌شود؛ نقصی که همه آزمایش‌های غربالگری دوران بارداری آن را تشخیص نداد، چون مرتبط با عصب جنین بود؛ اما تست به موقع شنوایی نوزاد در بیمارستان کمک کرد که سهیل بتواند بقیه عمرش را از هجده ماهگی با انجام عمل کاشت حلزون بشنود. در اطراف کلینیک شنوایی سنجی علاوه بر مادر سهیل تعداد زیادی از بیماران و همراهانشان حضور دارند؛ چه آن‌ها که عمل کاشت انجام داده اند و چه آن‌ها که در شرف انجام کار‌های قبل از عمل هستند.   

باتری کمیاب است

فاطمه مادر مهدی است. او حدودا در سه سالگی مهدی متوجه می‌شود که فرزندش کم شنواست. می‌گوید: از نوزادی چکاپ‌های اولیه را انجام دادیم و تقریبا همه چیز نرمال بود، اما دقیقا از دو سال و یازده ماهگی متوجه شدیم که فرزندمان خیلی خوب نمی‌شنود.  او ادامه می‌دهد: پزشک متخصص هم نظرش این بود که احتمال دارد فرزندمان ۱۰ درصد شنوایی داشته، اما با بیشترشدن سنش، این میزان شنوایی کاهش یافته است.  او با اشاره به اینکه دولت طرحی داشت که بر اساس آن باید همه کودکان زیر چهار سال تا قبل از سال ۱۴۰۱ در اولویت کاشت قرار می‌گرفتند، ادامه می‌دهد: بر اساس همین طرح، کاشت حلزون برای فرزندم انجام شد.

دوره سکوت

فاطمه خانم به مشکلات بعد از کاشت هم اشاره می‌کند؛ اینکه قطعات حلزون موجود نیست و تعداد شرکت‌هایی هم که این قطعات را وارد می‌کنند و به بیماران می‌فروشند اندک است.   
او ادامه می‌دهد: هر قطعه از حلزون که خراب شود، باید آن را به تهران ارسال کنیم تا شرکت قطعه جدیدی به ما ارائه دهد. این اتفاق مشمول زمان زیادی می‌شود، چون قطعات کمیاب است و تا تأمین شود، زمان زیادی طول می‌کشد. این بازه زمانی طولانی مدت، به معنای دوره سکوت مجدد برای کودک است، با این تفاوت که این بار دیگر کودک پیش‌تر تجربه شنیدن را داشته است و به محض نبود حلزون روانش به هم می‌ریزد.

هزینه‌های بالای جلسات گفتاردرمانی

ریحانه مادر مهلای چهارساله است؛ برای فرزند او نیز پارسال کاشت حلزون انجام شده است و به مشکلات بعد از کاشت اشاره می‌کند؛ اینکه سخن گفتن یک کودک کم شنوا (چه درجه متوسط داشته باشد، چه شدید) شبیه کودکان دیگر نیست. کودک کم شنوا پس از شروع استفاده از سمعک یا پس از کاشت حلزون باید کلاس‌های گفتاردرمانی را شروع کند و روند آهسته آموزش را گاهی تا چندین سال ادامه دهد.   
این شهروند ادامه می‌دهد: هر یک ساعت جلسات گفتاردرمانی و توان بخشی بین ۲۵۰ تا ۳۰۰ هزارتومان است و دست کم باید هفته‌ای یک بار کودک به گفتاردرمانی مراجعه داشته باشد. این مبالغ برای یک خانواده عادی با داشتن هزینه‌های دیگر، بسیار زیاد است.   

او با بیان اینکه بسیاری از خانواده‌ها نمی‌توانند از عهده هزینه‌های گفتاردرمانی برآیند، اظهار می‌کند: تهیه کردن باتری حلزون هم (چون کمیاب است) برای بسیاری از خانواده‌ها دردسرساز شده است.   
مادر مهلا بیان می‌کند: دخترم سه ساله بود که برایش کاشت حلزون انجام دادیم، اما از بعد کاشت همیشه برای پیداکردن باتری مشکل داشته ایم و همواره باید مراقبت ویژه و از خراب شدن دستگاه دلهره داشته باشیم.

حلزون سکه ای، ۶۰۰ میلیون تومان

مادر حسین هم شهروند دیگری است که برای فرزندش کاشت حلزون انجام شده است. این شهروند می‌گوید: حلزونی که از سوی دولت به بیماران داده می‌شود، حلزون پشت گوشی است که عملا یک دستگاه محسوس پشت گوش است و در اعتمادبه نفس بچه بسیار تأثیر می‌گذارد.   

او ادامه می‌دهد: برای تقویت اعتمادبه نفس بچه و کاهش مشکلات خرابی و تعویض قطعات حلزون‌های پشت گوشی، بیشتر خانواده‌ها تمایل دارند برای فرزندشان حلزون سکه‌ای تهیه شود؛ اما مبلغ تهیه آن بسیار بالاست.   

او با اشاره به قیمت حدود ۶۰۰ تا ۷۰۰ میلیون تومانی حلزون‌های سکه‌ای این نکته را هم یادآور می‌شود که کاش همان اول کاشت، دولت به صورت نیمه یارانه‌ای با همکاری و انتخاب خود اولیا، حلزون سکه‌ای در اختیار بیماران قرار دهد. الان حتی حلزون سکه‌ای دست دوم هم در بازار تا حدود ۱۵۰ میلیون تومان قیمت دارد.   

۱۲۴ داوطلب از ابتدای امسال

«از ابتدای امسال تاکنون، ۱۲۴ بیمار در مرکز کاشت حلزون شنوایی خراسان رضوی در مشهد داوطلب کاشت حلزون بوده اند.» این خبری است که مدیر مرکز کاشت حلزون شنوایی خراسان رضوی اعلام می‌کند و‌ می‌گوید: از ابتدای امسال تاکنون برای ۱۲۴ بیمار جدید در مرکز کاشت حلزون شنوایی در مشهد پرونده تشکیل شده است. نیمی از بیماران پرونده خود را تکمیل کرده اند و در انتظار برگزاری کمیسیون پزشکی و انجام عمل کاشت حلزون هستند.   

طالع می‌گوید: پس از آنکه دولت عارضه «کم شنوایی شدید تا عمیق» را جزو «بیماری‌های خاص» طبقه بندی کرد، از نیمه دوم سال ۱۴۰۱، مسئولان وزارت بهداشت طرح تحول کاشت حلزون را مطرح کردند و براین اساس مقرر شد بیمه سلامت، از طریق «صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج» صفر تا صد هزینه‌های عمل و پس از عمل بیماران کاشت حلزون را بپردازد.   

طالع بیان می‌کند: این طرح خوب عملا فقط در شش ماه دوم ۱۴۰۱ به خوبی اجرا شد و از ابتدای سال ۱۴۰۲ مقرر شد که بیماران داوطلب کاشت که در زمره «بیماران خاص» طبقه بندی شده بودند، توسط بیمه سلامت نشان دار شوند و صفر تا صد هزینه بیماران (به غیراز پروتز) توسط «صندوق بیمه بیماران خاص بیمه سلامت» پرداخت شود.   
وی ادامه می‌دهد: به دلیل فراهم نبودن و تأمین نشدن به موقع زیرساخت‌های اساسی این طرح، نبود دستورالعمل یکسان در بین بیمه‌های چندگانه و ناهماهنگی وزارت بهداشت، بیمه ها، مراکز کاشت حلزون و... مشکلات اجرایی یکی یکی به وجود آمدند.   

مدیر مرکز کاشت حلزون شنوایی استان تأکید می‌کند: از طرفی بیمه سلامت برای اخذ قرارداد با مراکز درمانی قوانینی داشت که شامل مراکز کاشت حلزون نمی‌شد و امکان عقد قرارداد با مراکز کاشت حلزون نبود. وزارت بهداشت برای حل این مشکل مقرر کرد مراکز کاشت حلزون همگی به سمت تأسیس مراکز جامع توان بخشی شنوایی و گفتار بروند که این کار خود مستلزم طی هفت خان رستم بود.
خطر تعطیلی مراکز کاشت

طالع ادامه می‌دهد: از کل مراکز کاشت استان تاکنون فقط یک مرکز، آن هم پس از ۹ ماه تلاش توانسته است که مجوز بگیرد و با بیمه سلامت قرارداد ببندد. در عین حال در عرض حدود ۱۰ ماه که از شروع سال ۱۴۰۲ گذشته، اعمال جراحی کاشت حلزون و نیز خدمات توان بخشی پس از آن، به هیچ وجه در هیچ مرکز کاشت حلزون قطع نشده است و ادامه دارد.   

وی می‌افزاید: به واسطه آنکه مراکز مربوط نتوانسته اند مجوز مرکز جامع را اخذ کنند و با بیمه سلامت قرارداد ندارند، همه مراکز کاشت حلزون عملا از ابتدای سال تاکنون هیچ گونه دریافتی از بیمه‌ها نداشته اند.   
طالع می‌افزاید: در واقع مراکز کاشت اغلب در آستانه تعطیل شدن اند و حتی به دلیل نبود زیرساخت مناسب و ناهماهنگی بیمه‌ها و بیمارستان ها، بیمارستان‌های دولتی هم که از ابتدای سال بابت اعمال کاشت حلزونی از هیچ منبعی دریافتی نداشته اند، به مشکل خورده اند.

محدودیت واردات و کمبود سمعک

وی ادامه می‌دهد: کمبود سمعک از چند سال قبل به طورجدی احساس می‌شود و این کمبود برای کودکان بیشتر آسیب زننده است. گاه کودکان برای دریافت سمعک مناسب، ماه‌ها در نوبت می‌مانند که متأسفانه منجر به تأخیر در فرایند درمانی آنان می‌شود. برای تأمین باتری و برخی قطعات یدکی پردازشگر بیرونی کاشت حلزون، گاهی کمبود به صورت مقطعی دیده می‌شود و باز بیماران به ناچار در نوبت قرار می‌گیرند.   

طالع می‌گوید: قبل از طرح تحول کاشت حلزون، مدت زمان انتظار برای عمل کاشت حلزون بین هجده ماه تا سه سال بود، اما پس از اجرای طرح، زمان انتظار به یک سوم تا نصف کاهش پیدا کرد.   

حمایت‌های بهزیستی

معاون توان بخشی اداره کل بهزیستی خراسان رضوی نیز با بیان اینکه جراحی کاشت حلزون شنوایی هم اکنون رایگان است، اظهار کرد: هزینه تعمیر یا تعویض قطعات پروتز کاشت حلزون از محل اعتبار کاشت حلزون شنوایی استان پرداخت می‌شود.   
حمیدرضا علیزاده اظهار می‌کند: طرح غربالگری شنوایی اکنون در حال اجراست و بر این اساس در صورت کم شنوایی دائمی در کودک با اولویت ویژه سمعک مناسب در اختیار کودک کم شنوایی قرار می‌گیرد.   

وی بیان می‌کند: بهزیستی به کودکانی که تحت آموزش توان‌بخشی شنوایی و مورد تأیید کارشناس شنوایی شناسی استان هستند، دو سمعک دو گوش ارائه می‌کند. در صورتی که کودک طی این مراحل بهبود نیابد یا کم شنوایی عمیق کودک تأیید شود، هم‌زمان با آموزش توان‌بخشی شنوایی کودک، فرد برای تهیه فایل کاشت به مراکز کاشت حلزون شنوایی معرفی می‌شود.  علیزاده تعداد خدمت گیرندگان مراکز آموزشی و توان بخشی اختلالات شنوایی را در استان حدود ۴۴۲ نفر اعلام می‌کند و‌ می‌گوید: تعداد مراکز آموزشی و توان بخشی اختلالات شنوایی در استان حدود شش مرکز است که از این تعداد سه مرکز در مشهد مستقر هستند.

در ادامه حتما بخوانید بیش از ۱۷ هزار ناشنوا در خراسان رضوی زندگی می‌کنند